Справочник
Как себе помочь
Постановка диагноза может вызвать разные эмоции — чувство несправедливости, страх за будущее, злость из-за того, что болезнь вмешивается в привычный распорядок. Это нормально.
Важно как можно больше узнать о диагнозе, чтобы
- правильно оценить ситуацию. Онкологические заболевания очень разные, следовательно, прогнозы отличаются. Например, от рака яичек в течение десяти лет умирают примерно 2% всех заболевших, а от рака поджелудочной железы — 99%. Рак шейки матки хорошо лечится на ранних стадиях: в течение пяти лет выживают более 90% женщин. К тому же технологии постоянно развиваются, так что сегодня лечат лучше, чем пять и тем более двадцать лет назад.
- вернуть чувство контроля над своей жизнью. Специалисты советуют не думать о будущем, если эти мысли вызывают тревогу, а сосредоточиться на том, что можно сделать в ближайшие дни. Например, составить расписание медицинских процедур, тренировок, запланировать отдых.
Обсудите с доктором ваш случай и план лечения. Примерные вопросы, которые можно задать врачу:
- о диагнозе — какой у меня диагноз, на какой стадии мое онкологическое заболевание, есть ли метастазы, какой прогноз?
- о лечении — какие есть варианты лечения, какие у них преимущества и недостатки, нужно ли ложиться в больницу, смогу ли я работать, как я узнаю, что лечение работает?
- о побочных эффектах — какие могут быть побочные эффекты, можно ли их предотвратить, как облегчить симптомы, куда мне позвонить в экстренной ситуации, есть ли долгосрочные последствия, смогу ли я забеременеть после лечения?
Где читать про рак
Старайтесь читать проверенную информацию из надежных источников. Вот некоторые из них:
- Profilaktika.media — просветительский проект о доказательной медицине и онкологии.
- Просто спросить — бесплатная справочная служба для пациентов с онкологическими заболеваниями и их близких. Вы описываете проблему, и на ваши вопросы отвечают эксперты — они подробнее расскажут о заболевании и подскажут, что делать.
- Руководства для пациентов от Национальной онкологической сети США (NCCN) — это брошюры, в которых собрана информация о диагнозе, методах диагностики и лечения разных онкологических заболеваний. Вот список руководств, переведенных на русский язык:
Рак молочной железы: неинвазивный
Рак молочной железы: инвазивный
Рак молочной железы: метастатический
Миелопролиферативные новообразования
Рак легкого: ранний и местно-распространенный
Рак предстательной железы: распространенный
Рак предстательной железы: ранние стадии
На английском языке:
- cancer.gov — сайт для пациентов от Министерства здравоохранения США;
- cancer.org — сайт для пациентов от Американского онкологического общества.
Как себе помочь
- выражайте свои эмоции. Не пытайтесь перенести болезнь «героически» — если вам сложно, грустно и обидно, расскажите об этом близким или заведите дневник. Если у вас ни на что нет сил — отдыхайте и просите помощи по бытовым вопросам.
- старайтесь вести привычный образ жизни. Не отказывайтесь от прогулок, встреч с друзьями, активного отдыха и хобби только потому, что у вас рак. Привычный режим поможет жить настоящим и меньше тревожиться о будущем.
- не вините себя. Вы можете думать, что заслужили болезнь, потому что делали что-то неправильно. Но рак просто случается и не всегда известно почему. На некоторые вещи, например на генетическую предрасположенность, вы никак не можете повлиять.
В процессе лечения могут измениться тело и отношение к нему. Некоторые из этих изменений временные и проходят, когда терапия заканчивается. Среди них:
- потеря волос — чтобы чувствовать себя увереннее пока волосы не отрастут, пробуйте экспериментировать с цветом париков и платков;
- проблемы с сексуальной жизнью — во время лечения либидо снижается. Если вас беспокоят физиологические изменения — сухость вагины или слабая эрекция, обратитесь к гинекологу, урологу, лечащему врачу. С эмоциональной стороной вопроса поможет сексолог.
Но иногда тело меняется навсегда. Принять это может быть очень сложно. Некоторые вопросы можно обсудить с врачом заранее, например:
- заморозку яйцеклеток и сперматозоидов, если после лечения вы не сможете иметь детей;
- способы облегчить симптомы менопаузы;
- реконструкцию груди, если вам будут делать мастэктомию.
С любой эмоциональной проблемой можно обратиться к психологу или психотерапевту. Если на протяжении двух недель вы чувствуете апатию, грусть, не можете спать или потеряли интерес к любимым занятиям, обратитесь к врачу. Эти симптомы могут указывать на депрессию.
Где найти психологическую поддержку
В некоторых онкологических клиниках, в том числе государственных, есть штатные онкопсихологи. К ним можно обратиться с любыми проблемами. Есть фонды, которые предлагают психологическую помощь людям с онкологическими заболеваниями:
- «Ясное утро» — круглосуточная и бесплатная служба. Можно позвонить в любое время, если вы почувствовали тревогу и другие эмоции, с которыми не в состоянии справиться самостоятельно. На сайте также есть возможность задать вопрос психологу.
- «Я люблю жизнь» — пять бесплатных консультаций с психологом.
- «Огромное сердце» — индивидуальные и групповые консультации с психологом в Москве. Первые десять встреч бесплатно.
- «Фонд борьбы с лейкемией» — бесплатная онлайн-консультация с психологом для людей с онкогематологическими заболеваниями.
- «Кризисный центр 812» — психологическая поддержка по любым вопросам. Первые шесть консультаций бесплатно — в Skype или очно в Санкт-Петербурге.
Большинство из этих организаций консультируют не только по психологическим вопросам. Например, фонд «Ясное утро» также дает юридические советы: как получить льготные лекарства, бесплатное лечение, оформить инвалидность.
Найдите равного консультанта
Многим помогает общение с равными консультантами — людьми, которые тоже пережили рак. Равные консультанты проходят специальную подготовку, поэтому общаются уважительно и соблюдают личные границы. Они не дают медицинских советов, но могут поделиться опытом, рассказать о ваших правах как пациента, помочь сменить клинику, получить справки и финансовую поддержку.
Найти такого человека можно на сайте «Равный консультант» — это благотворительный проект, который принимает заявки от людей из разных регионов.